Vart tog det lilla röda bandet vägen?

HIV/AIDS Oktober exploderar i rosa färg, rosa erbjudanden och framförallt rosa band, september är blåa bandets tid och vita band visar stöd för bland annat oskyldiga offer. Det finns så många band att välja mellan att jag hade kunnat fylla minst en sida med bara information om detta hav av band. Men hur började det hela egentligen?

Rött bandFör oss som minns det tidiga 1990-talet är det nog svårt att glömma de sorgliga bilderna TV visade på folk som hade smittats med HIV, på den tiden innebar en sådan smitta en ytterst plågsam och inte sällan ensam, död. Främst talade man om de fattiga i Afrika, men plötsligt började en massa kända, västerländska människor gå ut med att även de blivit smittade av detta virus. HIV-skräcken var påtaglig, man vågade inte ta i hand med vissa misstänkt sjuka och vissa avstod från att besöka offentliga toaletter. Fördomarna var många och kunskapen kring viruset ganska begränsat.

För att öka kunskapen om HIV och AIDS samt samla in mer pengar till ändamålet skapade man därför, med inspiration av första världskrigets gula band, det röda bandet.

Jag är nog inte den enda som undrat vad som hände med det röda bandet i Sverige och när Facebook föreslog att jag skulle gilla Röda bandet blev jag nyfiken och klickade mig in på sidan. Där föreslog man att jag skulle bli vän med någon av de tre som var kampanjens ansikte utåt, detta för att kunna följa deras vardag och se hur det är att leva med eller nära HIV. Självklart nappade jag, nyfiken som jag är.

En av dessa är Joakim Jonsson och då han bor i Malmö precis som jag passade jag på att träffa honom för ett samtal om fördomar och bemötande.

”Men vad frågar man då en person med HIV? Jag känner ju ingen smittad.” Är något av det första jag tänker. Ungefär samtidigt som jag tänker detta inser jag att jag faktiskt inte har en susning om ifall det faktiskt är så, jag är tillräckligt upplyst för att veta att det inte alls behöver synas ifall man är smittad längre. Bromsmedicinerna har blivit bättre och de flesta smittade lever ett någorlunda normalt liv. Fördomarna fortsätter rulla på i lagom takt under tiden jag funderar på mina frågor och till slut ger jag upp. Joakim är troligtvis inte konstigare än någon annan och jag bestämmer mig för att helt enkelt bara ställa de frågor som jag vill ha svar på.

Vi har bestämt träff på ett café i centrala Malmö, jag är av någon mystisk anledning på plats innan utsatt tid, in kommer Joakim och ser precis så normal ut som jag misstänkt. En fördom down, plenty to go.

Vem är då Joakim?

Joakim JonssonJoakim är 30 år gammal (ett år yngre än jag), arbetar både som kostymtekniker på Malmö Opera och som skräddare i eget företag samt reser runt i landet och föreläser om hur det är att leva med en HIV-smitta, hur man blir smittad och allt annat som kan vara viktigt att veta. Själv har han varit smittad i 6 år och varit öppen med det i 5 år. Själv är jag sjukpensionär sedan ett tag tillbaka och skulle inte ha klarat av att hantera hälften av vad han gör och min sjukdom är inte ens dödlig som obehandlad. Alltså gäller inte bilderna och dödsdomarna från 90-talet längre. Fördom nummer två avlider.

Jag frågar Joakim vad han skulle ha gjort om han hade möjlighet att ändra på vad som helst i politiken kring HIV och hans svar kommer ganska snabbt. ”Ta bort informationsplikten”, säger han utan större tvekan. Jag hajar till en sekund och tänker att om någon som vill ha sex med mig har HIV så vill jag gärna veta detta, men tänker att det säkert finns mer än en botten i det hela och frågar på vilket sätt detta skulle hjälpa?

Han förklarar att trots att smittskyddslagen kräver att du informerar om din smitta till sexpartners, läkare, tandläkare och så vidare, så gör hälften inte det. Det är helt enkelt för jobbigt och man är rädd för att aldrig mer få lov att ha sex. Han berättar även om smittade som upplyst nya eller tillfälliga sexpartners om sin smitta, allt har varit okej tills man blivit ovän med personen som då har anmält den smittade. Jag börjar förstå problemet.

Han är tydlig med att påpeka att de allra flesta är noga med att skydda sin partner och att antalet ”HIV-män” som medvetet smittar andra och som media gärna skriver om är försvinnande få. Och eftersom hälften av de HIV-positiva, trots risk för fängelsestraff, aldrig berättar om sin smitta är lagen i princip verkningslös. Joakim själv berättar dock alltid för nya partners, även om han ibland tycker det är jobbigt.

Jag inser hur dåligt informerad jag är, kan inte minnas att jag, utan att själv anstränga mig, har fått någon adekvat information, varken under skoltiden eller därefter och frågar därför ifall han anser att skolan borde ha någon form av informationsplikt när det kommer till detta? Har man glömt bort att HIV finns? Anser man att det räckte med reklamkampanjerna på 1990-talet? Joakim svarar att många skolor har direkt dålig sexualundervisning och kunskaperna kring HIV tyvärr är bristfälliga även där. Själv är han oftast på gymnasieskolor när han föreläser och blir trots okunskap och viss rädsla oftast väl bemött.

Det här med bemötande är en sak jag funderat mycket över sen jag bestämde mig för att skriva om detta, jag själv har blivit väldigt märkligt bemött både av vården, myndigheter och människor i min närhet. Självklart undrar jag då hur HIV-positiva blir bemötta och precis som jag misstänker så är det betydligt lättare att bära smittan i en storstad som har en infektionsklinik. Att bo på mindre orter där enda vårdinstans är en vårdcentral är dock inte alltid lika enkelt. Man vet som läkare helt enkelt inte riktigt hur man ska hantera en sådan situation.

En del av lösningen på detta kan vara att fler HIV-positiva vågar ställa sig upp och faktiskt berätta om sitt liv. Joakim själv har sällan stött på någon som varit elak mot honom när han varit ute och pratat om sin situation, men möter däremot väldigt mycket okunskap, myter och rädsla. Han tror att om bara några fler hade vågat dela med sig så hade situationen varit tydligt annorlunda. Uppskattningsvis är det ungefär ett tiotal (av ungefär 5500 HIV-positiva) som är ute och informerar idag.

Statliga bidrag till samhällsinformation samt utbildning i berättarteknik och stöd till smittade är något Joakim önskar och jag trodde det var en självklarhet att det redan fanns pengar till detta.

Har vi helt glömt bort HIV i Sverige? Hur många känner egentligen till att vi hade en mindre epidemi i Stockholm för bara ett par år sedan då ett 70-tal smittades under loppet av några månader? Troligtvis inte jättemånga. HIV diskriminerar inte, alla kan bli smittade och Sverige är ingen ”säker hamn” på något sätt. Så varför håller vi käften?

Idag är det 1 december, World Aids Day och vad vi måste göra är att visa vårt stöd tydligt så att de som haft oturen att smittas vågar komma ut och berätta sin historia. Vi måste hjälpa till att minska stigmatiseringen som råder, dels för att ge dessa människor ett drägligare liv, men även för att kommande generationer ska få rätt information och hjälp.

Gör detta genom att bära röd halsduk om det inte finns någonstans att köpa ett rött band. Naturligtvis kan du även tillverka ett eget rött band, instruktioner och information om var man kan köpa ett band finns här. Och bär inte bandet bara idag, bär det så ofta du kan. Upplys dig själv och hjälp till att informera folk i din närhet.

One thought on “Vart tog det lilla röda bandet vägen?

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>